El Impacto de la Enfermedad en la Familia
Dra. Dña. Nuria Esther Sanz Bonacho. Vocal de Administraciones Públicas del Colegio de Médicos de Guadalajara. Médico del Equipo de Valoración de la Dependencia de Guadalajara. (Publicación 12/12/2014)
La aparición de una enfermedad aguda, crónica o terminal en algún miembro de la familia puede representar un serio problema tanto en su funcionamiento como en su composición.
Para adaptarse a esta nueva situación, la familia pone en marcha mecanismos de autorregulación que le permiten seguir funcionando, de manera que se generan cambios en las interacciones familiares y que pueden llevar a ésta a situaciones complejas de equilibrio o desequilibrio, poniendo en riesgo el bienestar y manejo del paciente enfermo, así como la funcionalidad del sistema familiar.
La enfermedad puede considerarse como una crisis, debido a la capacidad que tiene para desorganizar un sistema familiar, al igual que pudiera hacerlo una separación, la pérdida de algún miembro, el nacimiento del primer hijo…; el desajuste puede tener diferentes intensidades, que van a estar influenciadas por el tipo de enfermedad y la dinámica del grupo familiar en torno a ella.
Factores que condicionan el impacto de la enfermedad en la familia
- Etapa del ciclo vital.- No es lo mismo una enfermedad en un padre en edad laboral o con hijos pequeños o adolescentes, que en la etapa de nido vacío.
- Flexibilidad o rigidez de roles familiares.-La enfermedad crónica supone una crisis familiar a la que las familias podrán responder mejor cuanto más flexibles sean. La aparición de la enfermedad puede afectar a la distribución de roles (rol de enfermo con pérdida de poder; rol de cuidador que suele ser una mujer de la familia).
- Cultura familiar.-Conjunto de valores, costumbres y creencias que comparten los miembros de la familia; intervienen en la evolución y desenlace de la enfermedad.
- Nivel socioeconómico.-No es lo mismo que una enfermedad aparezca en una familia de escasos medios económicos que en una económicamente estable. La crisis familiar en la primera es mayor. Durante la enfermedad se requiere invertir más recursos económicos (medicamentos, terapias, consultas, transporte, alimentación especial, acondicionamiento de la vivienda). Si el enfermo era el proveedor, será necesaria una reorganización de roles (esposa que empiece a trabajar, hijo que deje de estudiar).
- Comunicación familiar.-Si en un intento de “proteger” al paciente se le oculta la verdad, se complica la relación con la familia, e incluso con el médico, ya que se niega al paciente la posibilidad de expresar sus dudas, miedos…
Tipo de respuesta familiar. Cambios que se generan en cada uno de los miembros en función del paciente enfermo. Existen dos patrones de respuesta:
- Tendencia centrípeta. Todo gira alrededor del paciente; éste absorbe gran parte de los recursos económicos y afectivos de la familia.
- Tendencia centrífuga.-El cuidado del paciente es delegado a una sola persona que suele ser la madre, esposa, hija, hermana.
Principales síntomas familiares de desajuste por enfermedad
- Aislamiento y abandono.-Se limitan las relaciones sociales al cuidado del enfermo; también puede verse afectada la atención a otros miembros de la familia, pudiendo aparecer otros signos como mal rendimiento escolar, irritabilidad, soledad, depresión …
- Conflicto de roles y límites.-Cuando no se negocian adecuadamente los nuevos roles o no se establecen bien los límites en los diferentes subsistemas, se pueden presentar problemas de adaptación, manifestándose en forma de falta de respeto, culpa, chantaje, alianzas entre los miembros…
- Conflictos de pareja.-Generalmente coincide con la existencia de conflictos anteriores.
- Problemas económicos.-Una enfermedad crónica o grave puede suponer un desgaste económico importante.
- Síndrome del cuidador.-Problemas osteoarticulares, dolor mecánico, alteración del sueño, cefalea, astenia, ansiedad, depresión, aislamiento social, cambio de roles y abandono de otros miembros.
- Negación, ira, negociación, depresión, aceptación
- Ambivalencia afectiva.-Presencia simultánea de sentimientos opuestos: por un lado desear que el paciente mejore y por otro “que deje de sufrir”. Esto puede generar crisis de ansiedad, culpa y depresión, e incluso llevar a elaborar un duelo patológico.
