Dos nuevas guías rápidas refuerzan la atención a la hemofilia no grave
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el equipo multidisciplinar implicado en la hemofilia en Castilla-La Mancha da a conocer dos guías rápidas centradas en la hemofilia no grave, una dirigida a profesionales sanitarios y otra a personas con hemofilia, con el objetivo de contribuir a la mejora de su diagnóstico, cuidado, tratamiento y seguimiento.
Estas guías forman parte de un proyecto multidisciplinar de profesionales implicados en la hemofilia que surge tras el registro previo de hemofilia en Castilla-La Mancha, realizado en torno a los años 2023 y 2024. Según los datos obtenidos, en la comunidad hay unas 255 personas con hemofilia, siendo la población más numerosa la de hemofilia no grave. Por ello, se consideró oportuno profundizar en el estudio de este grupo y centrar esfuerzos en mejorar su diagnóstico, su atención clínica y su seguimiento.
El proyecto continúa en marcha con la implicación de diferentes profesionales de Castilla-La Mancha, fundamentalmente hematólogos y rehabilitadores, y con el apoyo de enfermería y radiología.
En el marco de esta iniciativa se elaboró, en primer lugar, una guía rápida de hemofilia no grave dirigida al clínico, avalada por la SCMHH y la SETH. Se trata de una publicación visual y breve que recoge los aspectos más importantes de esta patología, con especial atención a la salud osteoarticular y al ejercicio.
La segunda guía, avalada por FEDHEMO y la SCMHH, acaba de publicarse y está dirigida a personas con hemofilia no grave. Su finalidad es ofrecer una información clara y concisa sobre la enfermedad, elaborada por los profesionales implicados en su atención.
La edición de ambas publicaciones ha sido posible gracias a una medical grant concedida por el laboratorio Sobi, destinada exclusivamente a la maquetación e impresión de las guías, trabajos realizados por la Editorial Arán.
La guía para clínicos se ha distribuido casi en su totalidad entre los profesionales implicados, con una tirada aproximada de 300 ejemplares. Por su parte, los ejemplares destinados a pacientes, también alrededor de 300, se entregarán y explicarán en las consultas de seguimiento de los diferentes centros hospitalarios de Castilla-La Mancha implicados en la atención de esta patología hemorragica con clínica esencialmente osteoarticular
Además, la Editorial Arán dispone de estas publicaciones en su página web, a precios muy asequibles, para aquellos profesionales o personas interesadas en adquirirlas fuera de este ámbito asistencial.
Con esta iniciativa, los profesionales implicados en la atención a la hemofilia en Castilla-La Mancha continúan avanzando en un proyecto colaborativo que pone el foco en la hemofilia no grave y en la necesidad de seguir mejorando el conocimiento, la atención y el seguimiento de las personas que conviven con esta enfermedad.
